- Fernanda Durão
Goretti Queiroz discursa sobre Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa
Uma a cada 53 mil pessoas no mundo possuem a doença.
A vereadora Goretti Queiroz (PSC) realizou, nessa segunda-feira (14), um discurso sobre a Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, que acontece em Pernambuco no próximo dia 24, com um evento no Marco Zero a partir das 15h. O objetivo do discurso da parlamentar foi para chamar a atenção sobre o preconceito vivido pelas pessoas que sofrem da doença do tecido conjuntivo, sem cura e de causas genéticas, que muitas vezes pode até levar à morte.
Enquanto discursava, a presidente e fundadora da Associação da Epidermólise Bolhosa em Pernambuco, Fátima Corrêa, acompanhava as palavras da vereadora junto a sua filha Renata, portadora da doença.
A associação foi fundada em 2014 para tentar orientar, de alguma forma, as pessoas que têm a doença. A EB resulta de um defeito na fixação da epiderme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. As crianças afetadas costumam ser chamadas de ‘crianças-borboleta’, porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta.
De acordo com Fátima Corrêa, aqui em Pernambuco existem entre 20 a 25 pessoas com a condição genética. No mundo, ela afeta uma a cada 53 mil pessoas.
“Apesar de ser uma doença grave, as pessoas têm muitas dificuldades para conseguir medicamentos e ataduras. Elas precisam ser envoltas em gazes e usar uma medicação extremamente cara. É preciso entrar na Justiça e lutar muito. Vamos realizar uma audiência pública para contatar todos os agentes envolvidos nessa questão”, ressaltou a vereadora fazendo uma crítica a falta de atenção do poder público com a doença.
SEMANA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA
A Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa vai ser marcada por um evento no dia 24 de outubro, no Marco Zero, às 15h. Durante a semana serão arrecadadas doações de leite, cestas básicas, fraldas, esparadrapos e gazes para as famílias de pacientes diagnosticados. Quem preferir pode entrar em contato com a fundadora da associação em Pernambuco, Fátima Corrêa, através do telefone (81) 99922.0668, e informar o local onde pode deixar as doações.
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